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15歲之前的徐凡甘,一直是風雲人物。「班上最會跑步,考試全校第一名」,徐凡甘媽媽發自內心感到驕傲。社會企業「坪林街左邊」創辦人、好友胡庭碩更笑說,徐凡甘15歲以前就像偶像劇男主角。
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15歲被宣告終生洗腎,還有作夢的權利?徐凡甘帶著數百個針頭扎進皮膚的印記,投入偏鄉教育,當黑暗裡的星星。
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才15歲,宣布得終生洗腎時,徐凡甘只記得耳邊傳來母親破碎的哭聲。「她在我們面前從不哭,那是第一次聽媽媽哭。」
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出院後,徐凡甘原想放棄建中,留在桃園念私立高勞工貸款申請2016中拿獎學金,減輕家中負擔,但因為想證明自己就算是爛命一條,也能開出燦爛的花朵,因此堅持北上念建中。
徐凡甘曾經靠著仰望黑夜中的星星--已故毒物學專家林杰樑,從漆黑谷底,緩步爬上山坡。這是他走向偏鄉教育、四處演講的動力所在,「當老師後才慢慢把粉身碎骨的自己拼湊起來。汽車貸款150」...( 完整報導,請見《天下雜誌》第591期 )
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母親:「我不能幫他痛啊!」
但這男主角卻瞬間摔下深淵。2007年國中基測的前幾個月,徐凡甘被診斷出腎衰竭,「腎臟切片檢查全部纖維化,腎臟失去功能,」林口長庚醫院兒童腎臟科醫師余美靜回想。
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國三那年,徐凡甘至少進4次開刀房,斷斷續續住院4個多月,連準備基測也在病房度過。「每天我跟老師拿複習卷,是我唯一可以幫他做的事情,」母親哽咽。
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每一次洗腎對努力想證明生命是有價值的他,都是打擊。「我才15歲,躺在病床上,隔壁驚訝或憐憫的眼神,讓我覺得自己又死了一遍,」他皺眉,話語沒有停歇,彷彿唯有拚命說,那些痛才會消失。
大學畢業後,他選擇走出舒適圈,選擇當老師。沒有教育背景直接到教育現場,台南新山國小校長夏如春看中徐凡甘對生命的熱情與堅持。
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其實只要一提到那時的他,媽媽就哭到說不清楚,「我不能幫他痛啊!」好像懂了什麼是破碎的哭聲,斷斷續續地抽搐著,彷彿每講一句,心就撕裂一次。
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「每兩天扎針,這麼多年至少六、七百個針頭插進你皮膚裡,」他捲起袖子,針扎的傷口密密麻麻,還有長長手術疤痕,烙印在細瘦的手臂上。
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這些痛苦與黑暗,直到升大學那年才撥雲見日。徐凡甘考上台大農業經濟系,家人決定換腎,醫院開了倫理委員會,確認智能障礙的哥哥願意捐腎,才進行器官移植。
※ 本文由天下雜誌授權報導,未經同意禁止轉載
文/程晏鈴 圖/劉國泰
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禍不單行。徐凡甘住院時,父親從工廠下班騎機車趕去醫院的路上,撞上聯結車。期間,母親一個人照顧住院的徐凡甘與父親,還有上啟智機構的大哥。
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這個決定增加家中經濟壓力。高中三年,每週一、三、五到醫院洗腎,其餘時間不是家教就是打工。「他下課就背書包騎腳踏車去醫院,邊洗腎邊吃便當,回到家晚上十點多。那是他生命最黑暗的時刻,」建國中學資源教室老師周宜璟說。
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即便換腎第六年,一天還是得吃14顆,「我曾光早上就三、四十顆,否則腎臟會受到嚴重傷害,內分泌會失調,」徐凡甘吃藥,看似習慣,卻是不吃就活不下去的苦衷。「我剛換腎的時候免疫力很差,輕微感冒變肺炎,差點要氣切,」他說。
因為夏如春發現,偏鄉孩子不敢作夢,和過去的徐凡甘一樣,但回饋社會的心始終驅動他向前。「不管他去哪,都會前往回饋社會的方向,」夏如春觀察。
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